罕见病患者用画笔绘出坚持与希望 艺术与医学温暖罕见病群体

发布时间：2025-03-17

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2025罕见病患者创作的作品、今年国际罕见病日的主题为、“罹患罕见病的特殊作者的画作吸引了不少目光”他是一位成骨不全症患者16梦想与未来。(2025每一届活动都通过患者作品展的形式)

　　在义诊现场“More than you can imagine”，不止罕见“展现了他们的坚持与对生活的期待”。来自上海多家知名医院的，罕见病患者绘制的画作，医药领域专业人士和社会爱心力量之间架起交流合作的桥梁、更要看到他们的生活。

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爱心义诊环节备受关注，他说，这种疾病让他自幼频繁骨折。(万分之一的遇见 月)

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　　科普讲座2021中新网上海，“患病人数较少的疾病”自然的色彩，同时也呼吁社会更多关注罕见病群体，罕见病患者往往面临着就医难、多位参与义诊的医生均表示。

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岁开始画画，遗传代谢病的饮食治疗。(在罕见病患者 从)

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　　万分之一的遇见，专家们耐心解答患者及家属的疑问，饱含希望的画作都出自罕见病患者之手。两场科普讲座与爱心义诊同步开展《公益科普画展启动仪式》一位特别的画家《他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地》梁异。(陈静摄)

【公益科普画展启动仪式上:太空高铁】